La béquille

La béquille

Cet article est un cri du cœur poussé avec toute la bienveillance dont je peux faire preuve et teinté de la colère, de la peur et de la déception que j’éprouve chaque jour depuis le verdict.

Depuis près de 6 mois, elle est devenue mon appui, ma confidente, ma meilleure amie. C’est elle qui me soutient quand je suis prête à m’effondrer même si on a mit un peu de temps à s’apprivoiser.

C’est arrivé il y a un peu plus de 3 ans, après une course à pied organisée pour la bonne cause. Je m’arrête de courir après avoir effectué mes 5kms et fais quelques pas quand une douleur fulgurante traverse ma jambe droite. Je ne laisse rien paraître, j’accuse un faux mouvement ou les mauvaises baskets pour courir sur le bitume mais je boite pendant un long moment, jusqu’à ce que mes muscles refroidissent et que la douleur diminue un peu. Après cette aventure, j’ai continué à ressentir des douleurs régulières mais je ne me suis pas inquiétée car je suis coutumière du mal de dos et des sciatiques depuis très jeune. Je mettais donc ça sur le compte d’une ceinture abdominale un peu faible.

Plus les mois passent, pire c’est. J’enchaîne les RDV chez le médecin puis chez le kiné, je demande si des examens complémentaires ne seraient pas nécessaires histoire de voir si tout va bien, j’essaye de faire comprendre que je souffre, que je me sens diminuée, qu’il y a des gestes simples du quotidien qui deviennent de plus en plus difficiles, que je me suis mise à boiter un jour sur 2, que j’ai mal dès que je plie la jambe, mais personne n’a l’air d’écouter. Lassée, je m’oblige à mentir pour qu’on me prescrive enfin un examen médical digne de ce nom (une IRM, sur les conseils d’un proche manip’ radio), persuadée que j’ai une hernie ou un nerf coincé.

Sortie de ma session de 30 minutes dans cette machine infernalement bruyante, le verdict sera beaucoup plus sérieux. Bizarrement, il m’a procuré un immense soulagement, en même temps qu’il a fait naître une boule au ventre qui ne cesse de grossir depuis. Je n’ai pas inventé cette douleur qui me gâche la vie depuis plusieurs années maintenant. Mais j’ai peur : une épreuve se dresse devant moi et met en péril mon intégrité physique, celle qu’on prend pour acquise quand on a 2 bras, 2 jambes et un cerveau qui fonctionnent.

Il y a par contre un sentiment qui ne me lâche plus depuis : la colère.

J’ai été en face de 5 médecins différents sans que jamais aucun ne décide d’aller voir un peu plus loin malgré mon état qui empire. J’ai minimisé mes symptômes et surtout ma douleur parce qu’on me répète depuis toute jeune que suis une petite nature. J’affronte la plupart des rendez-vous médicaux complètement seule en regardant tristement la salle d’attente remplie de familles et de couples qui s’épaulent, encombrée de ma pochette cartonnée bleue qui pèse de plus en plus lourd dans ma main au fur et à mesure que mon dossier médical se remplit. La colère aussi de ne pas être de ceux qui baissent les bras et se laisse aller : ce serait tellement plus facile de se faire plaindre que d’être une battante et de serrer les dents chaque matin quand la douleur s’empare de moi. Et de se rendre compte que le monde est devenu complètement égoïste quand ce sont les mamies se lèvent dans le tram pour me céder leur place, quand on ne croit pas utile de me tenir la porte pour que me rendre la vie plus facile, quand je dois expliquer pour la 100ème fois que marcher plus de 15 mn d’affilée, c’est souffrir le martyr le lendemain.

Ce que j’ai n’est pas mortel, c’est juste complètement chiant. Et long. Et terrifiant. Je sais que je vais traîner cette pathologie toute ma vie, qu’il faudra me mettre des hanches bioniques très jeune et que ce sera prendre le risque de pouvoir courir, sauter, danser mais aussi terminer en fauteuil roulant si elles s’usent trop vite. Je sais que j’en ai pas fini avec la douleur que j’apprivoise chaque jour pour qu’enfin elle me laisse enfin un peu tranquille, pour l’enfermer dans un coin de ma tête, dans une bulle hermétique et ne plus la laisser dicter mon emploi du temps.

Par dessus tout, je me sens seule. Je suis la seule à expérimenter les réveils qui nécessitent toute ma volonté pour décider de poser le pied par terre. La fatigue prend le dessus car j’ai tu pendant très longtemps ce mal à grands coups de médicaments que mon corps refuse désormais d’assimiler, se vengeant de tout ce que je lui ai fait endurer. Je ne peux plus aller faire de shopping, ni conduire trop longtemps, je galère à enlever mon pantalon le soir, j’en ai même fait une petite danse ridicule pour rire un peu. Je prends sur moi pour porter mes courses parce que c’est trop compliqué dans ma tête de demander de l’aide pour ces choses simples, tellement simples qu’on ne se dit jamais qu’on aura un jour des difficultés pour les effectuer.

J’attends avec impatience que mon entourage réalise que mon quotidien a changé. Je ne peux m’en prendre qu’à moi-même d’avoir répété à tort et à travers que ce n’était pas grave à qui voulait l’entendre, parce que dans ma tête, plus je le verbalisais et plus ça conjurait le sort. Il faut désormais que mes proches comprennent que je ne suis pas en vacances, que je collectionne les rencards chez les professionnels de la santé comme certains collectionnent les timbres, que je me force à aller à la piscine car c’est le seul endroit où je me sens légère désormais. Que malgré tous les efforts que je déploie pour que tout aille mieux, j’ai besoin de soutien, j’ai peur et je souffre.

Je voudrais qu’on m’envoie des sourires, des cartes postales et des gâteaux marbrés, qu’on amène l’apéro du vendredi soir jusqu’à moi, qu’on insiste lourdement pour me tenir la main pendant qu’on m’annonce une autre étape de cette aventure. Je voudrais que tu viennes me raconter à bâtons rompus ta dernière dispute avec ton mec ou ton dernier vernis chez Séphora. Je voudrais que tu insistes pour qu’on fasse un barbecue dans ton jardin mais de ne pas m’en vouloir si je refuse une fois sur 2. Je voudrais que tu te rappelles que l’amour, c’est partager les bons et les mauvais moments. Je voudrais avoir la capacité de dire tout fort que j’ai besoin d’aide.

Je veux pouvoir dire que tous les gens que j’aime ont participé à mettre cette béquille au placard.

PS : Une opération est planifiée pour dans quelques jours, du côté qui me fait souffrir. Avec un peu de pensée positive, de chance et toutes vos bonnes ondes, je devrais pouvoir me passer de béquille pendant un moment. Cet article retranscrit mes sentiments de ces derniers mois mais une porte d’espoir s’ouvre à l’horizon. Malgré ça, je vais être embêtée toute ma vie avec mes hanches qu’il faudra remplacer complétement dans quelques années, ce qui suppose d’autres douleurs, d’autres interrogations, d’autres panoplies d’examens médicaux. Mais ça va, je suis forte 😉

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Commentaires

  1. Ingrid on 3 avril 2015 at 08:20 a dit :

    Tu es tellement touchante et poignante dans cette confidence que je viens d’en pleurer. Car je suis pleine d’empathie. Que je me suis imaginée à ta place. Les douleurs, les médecins qui ne trouvent pas. Puis ceux qui n’écoutent pas. Et le verdict. Cette béquille que tu vas devoir accepter car impossible à cacher. Les regards, les gens qui minimisent etc…

    J’ai mal au cœur car une fois, une de tes photos m’avait interloqué. Tu m’as dit que ce n’était pas grave. Je t’ai cru.

    On ne meurt pas de ce que tu as mais n’est-ce pas pire en fin de compte…

    Ma grand-mère a deux fausses hanches. Je l’ai toujours connu avec une canne. Je n’ai jamais su ce qu’elle a et je ne le saurai jamais vu que je ne la côtoie plus et que je n’ai personne pour m’informer. Parfois, je me dis que ça peut être héréditaire, une malformation qui traine dans la famille…

    Alors forcément, pour ça aussi, ton message me touche…

    Tu es touchante. Et si tes proches n’ouvrent pas les yeux, nous sommes là pour t’entourer et t’ecouter lorsque tu en as besoin… Je te ferais un gâteau avec un truc périmé dedans. Je te raconterais ma dispute avec Monsieur mercredi soir. Et lundi, peut-être un barbecue car tu n’aurais que 30m à faire. Voilà ce que je commencerais à faire si la distance n’était pas là…

    Je t’embrasse…

    • Grâce à ce texte, mes proches ont compris l’ampleur de mon problème et le besoin que j’ai de les savoir présents, même à distance. Je suis contente de vivre ça car ça me rend plus forte, plus vaillante, je me rends compte du quotidien des gens malades, j’ai plus d’empathie. Ça forge le caractère et je mesure pleinement la gravité de la situation même si je mets tout en œuvre pour retrouver une vie normale le plus longtemps possible. Je sais aussi que je suis une guerrière qui peut supporter fatigue et douleur. Et je vais mettre un point d’honneur à prendre soin de ce corps qui m’a lâché un court instant et qui m’a ouvert les yeux sur son importance au quotidien.
      Et j’encourage tout le monde à insister lorsqu’ils ont mal pour avoir gain de cause face à leur médecin.

  2. Très poignant ton billet… je t’envoie plein de courage et je suis sûre que tu arriveras à faire de cette blessure une force pour l’avenir 🙂 J’ai l’impression que nous sommes beaucoup à être confrontées à cette colère envers le corps médical qui ne nous prend pas au sérieux ou ne voit pas les choses à temps… à bientôt j’espère 🙂

    • J’en fais déjà une force, celle de me mettre en colère, de ne plus me laisser faire. Celle de m’exprimer un peu plus, ici pour commencer, pour faire savoir à tous que parfois derrière mon sourire se cache un peu de tristesse.

  3. Je te fais un big hug <3

  4. Je te souhaite beaucoup de courage.

  5. Je t’envoie tout mon soutien, je te tiens la main, je te fais des bon p’tits gâteaux et je t’apporte l’apéro ce soir 🙂 Bon courage pour la suite.

  6. Je pense fort à toi pour toutes les prochaines étapes !

  7. Didine on 3 avril 2015 at 21:08 a dit :

    Ma Ninie,

    Ton article m’a fait pleure tellement il est poignant.
    Ta souffrance transpire derrière tes lignes si bien écrites j’en ai des frissons.
    Tu es forte je le sais mais arrête de dire que c est pas grave car la douleur est la et c est une autre vie… ( Je te dis ça car j’ai ma Ninie au masculin a la maison… Sacre Ninou et Ninie !!!) Ne te prends pas la tête sur le fameux corps médical qui pense que les patients font du chiquet. Cette épreuve va te rendre plus forte pour l’avenir.

    Je te répète 100 fois car je suis la si tu as besoin un coup de fil et j’arrive !! Une amie c est pas que dans les bons moments n hésite pas… Ok?! Pour tes proches c est décevant mais souvent il ne mesure pas la gravité … alors compte sur nous, tes amis on t’aime!
    Non non ta béquille n’est pas ta meilleure amie !!!! Tu comptes parmi mes meilleures amies même si on se voit pas souvent je pense a toi ( as tu reçu ma carte postale ensoleillée ?)

    On va remettre en place les apéros du vendredi soir et surtout on planifiera un petit week end a Lisbonne des que tu pourras …
    En attendant de trinquer a ton année de plus ma poulette je te fais de gros bisous.

    Didine

    • Merci ma doucette, je sais bien que tu es toujours là quand il le faut même si parfois, j’hésite à « t’embêter ». Et oui, on fait un beau mélange de déni et de courage avec ton Ninou mais on est quand même des warriors et on se bat pour mordre la vie à pleines dents et ne pas trop s’apitoyer sur notre sort. Merci d’être là <3

  8. Tu as tout mon soutien… <3
    Et si tu me donnes ton adresse je peux m'arranger pour les cartes postales et les marbrés! 😉

  9. Lo on 4 avril 2015 at 21:27 a dit :

    Courage Fanny !!!
    Banzaï !!!
    Je suis loin, on ne se connait pas bcp, mais courage courage courage, ça va le faire, le printemps arrive, le soleil, les oiseaux, les fleurs, l’air chaud…je t’envoie une bise chaleureuse au possible :*

  10. Charles on 5 avril 2015 at 13:20 a dit :

    De tout coeur avec toi cousine !!

    Bisous des 5 bretons !

  11. Pingback: Les pieds au chaud Little Black Sheep

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